Всего в организации планировали приобрести дорогие препараты для 4 малышей
Председатель фонда «Қазақстан халқына» Болат Жамишев сообщил о том, что один из детей, который нуждался в дорогом препарате, умер, сообщает Azattyq Rýhy.
Болат Жамишев сообщил, что фонд уже начал финансировать благотворительные проекты. Первый из них – тиражирование опыта вовлечения детей с ДЦП к посильным для них занятиям физической культурой.
Второй проект – покупка дорогостоящих лекарств для малышей, больных спинальной мышечной атрофией.
«Сегодня международный день борьбы с орфанными заболеваниями. Это дата, которая напоминает всем о необходимости помощи таким больным.
Хочу выразить соболезнования семье Шарбат, ребенка, скончавшегося вчера. Мы приняли решение о покупке самого дорогостоящего препарата в мире для ее лечения. Но вчера ребенок скончался. Эта болезнь очень тяжелая, связанная с генетическими отклонениями в организме», - сообщил он.
Напомним, в фонде планировали купить самое дорогое в мире лекарство Zolgensma для 4 детей.
«По орфанным заболеваниям я хотел сказать о том, что с Минзравом и местными исполнительными органами мы должны разделить свои полномочия по лекарственному обеспечению больных орфанными заболеваниями. Это нужно, чтобы родители больных детей и врачи знали, кто за что отвечает. Работа в этом направлении ведется, но это достаточно сложная работа. Я полагаю, мы в сжатые сроки с этим вопросом разберемся», - сообщил он.