Борьба за слух: казахстанских детей с патологией ушей не признают инвалидами

В Казахстане у огромного количества детей диагностируется патология микротии и атрезии – отсутствие ушей при рождении. Это не просто физический дефект, это проблема, которая затрагивает каждый аспект жизни этих детей и их семей. Однако в Казахстане они не признаны лицами с инвалидностью и не получают помощь от государства, передает Azattyq Ruhy.

Депутат Мажилиса, член фракции партии AMANAT Нартай Сарсенгалиев рассказал, что к нему обратились родители детей с патологией ушей. Они рассказали, что государство не оказывает помощь и не поддерживает такие семьи. При этом дети сталкиваются с непониманием и насмешками окружающих, особенно со стороны сверстников, могут чувствовать себя изолированными и неполноценными. Даже при наличии медицинских возможностей для решения этой проблемы, доступ к ним остается практически невозможным для многих семей из-за финансовых ограничений.

«Существует операция, позволяющая исправить эту патологию, но она проводится за рубежом, главным образом в США, и стоит недоступные суммы денег для большинства семей. Казахстанское Правительство не предоставляет поддержки в этом вопросе, отказываясь выделять средства для лечения этих детей за границей. К тому же, отсутствие специалистов в стране, обученных и готовых провести подобные операции, делает ситуацию еще более тяжелой», – рассказал Нартай Сарсенгалиев.

Родители этих детей обратились к власти, надеясь услышать их голоса. Однако до сих пор ответа от государства не поступило. Это вызывает разочарование и отчаяние, так как каждый день без лечения значит утрату шанса на нормальную жизнь для этих детей.

По словам депутата, решение этой проблемы требует комплексного подхода. Во-первых, необходимо признать детей с патологией микротии и атрезии инвалидами и обеспечить им соответствующую поддержку и пособия. Во-вторых, через фонды и государственные программы необходимо обеспечить доступ к лечению за рубежом для этих детей, выделив соответствующие средства. И, наконец, важно направить казахстанских врачей на обучение за границу для освоения методик лечения данной патологии, чтобы в будущем можно было оказывать помощь детям на местном уровне.

«Это не просто цифры и статистика. Это крик души родителей, борющихся за будущее своих детей. И время для действий наступило уже слишком давно. Государство должно услышать их голос и предпринять необходимые шаги для решения этой проблемы. Будущее этих детей зависит от этого», – сказал Нартай Сарсенгалиев, обращаясь с депутатским запросом к заместителю премьер-министра РК Тамаре Дуйсеновой и к председателю Общественного фонда «Қазақстан халқына» Болату Жамишеву.

По данным Министерства здравоохранения, в Республике Казахстан зарегистрированы около трех тысяч детей с врожденными пороками слуха, из них около 800 детям показаны различные виды оперативного лечения. На сегодняшний день более 600 из 800 детей прошли обследование, у них подтвержден диагноз микротия и атрезия, в том числе с двусторонней патологией – 85 детей (с инвалидностью), 31 из них прооперированы (21 – в 2022 году и 10 – в 2023 году), 12 детей моложе пяти лет и взяты под контроль (операции проводятся только после достижения ребенком пяти лет), 42 ребенка планируется прооперировать в течение 2024-2025 годов.

По данным специалистов, в Казахстане для восстановления слуха детям с атрезией слухового прохода проводятся операции с имплантацией слуховых аппаратов, в том числе костной проводимости Bonebridge. Имплантация слухового аппарата костной проводимости является надежным и безопасным вариантом лечения пациентов с потерей слуха и особенно эффективна в отношении пациентов с врожденной атрезией слуха и патологическими анатомическими дефектами структуры уха. При микротии восстановление наружного уха в основном представляет собой многоступенчатую операцию, при которой используются как мягкие ткани, прилегающие к дефекту, так и различные трансплантаты. Тип операции определяется степенью и характером дефектов наружного уха. Врожденных дефектов барабанной перепонки при микротии и атрезии реконструктивная пластика не относится к операциям, улучшающим слух, следует отметить, что эти операции проводятся в эстетических целях. Из современных вмешательств по восстановлению слуха у детей в международной практике проводятся следующие операции: имплантация костно-проводящего слухового аппарата, имплантация среднего уха методом оперативного лечения и кохлеарной имплантации.

Учитывая всю вышеизложенную ситуацию, в Общественном фонде «Қазақстан халқына» сообшили, что в соответствии с утвержденными протоколами диагностики и лечения, оказание медицинской помощи детям с двусторонней микротией и атрезией в стране соответствует международным стандартам. Также были проведены операции с участием зарубежных специалистов в рамках мастер-классов по оказанию помощи детям с двусторонней микротией и атрезией.

По информации главного внештатного детского сурдолога, в период с 2017 по 2018 годы в стране с привлечением иностранных специалистов были прооперированы 35 детей с микротией и атрезией слухового прохода, пластикой барабанной перепонки и слухом. Были проведены различные виды операций, улучшающих работоспособность:

• в клинике «Аксай» в рамках мастер-классов НАО «Казахский национальный медицинский университет имени С.Ж. Асфендиярова» доктор Хасан Диаба из России прооперировали 10 детей, слуховой проход улучшился на 10-20 децибелов после хирургического вмешательства по пластике барабанной перепонки и восстановления наружного слухового прохода у детей, у четырех имплантат был отклонен;
• врач Робертсон прооперировал пять детей в клинике California Ear Institute в США;
• на базе Национального научного центра материнства и детства проведен мастер-класс для восьмерых детей с участием врача Ашеша Бхумкара из Индии, слух после хирургического вмешательства улучшился на 40-50 децибелов;
• в частном алматинском ЛОР-центре «Ай-Медикус» врач Ашеш Бхумкар из Индии провел мастер-класс для 12 детей, слуховой проход улучшился на 15-30 децибелов.

«Принимая во внимание усилия Министерства (здравоохранения – AR) и медицинских организаций по поиску новых подходов в лечении двусторонней микротии и атрезии, в фонде с участием матерей и других заинтересованных лиц провели совещание. По итогам совещания, учитывая значимость вопроса, участники совещания представили министерству позицию уполномоченного органа в области здравоохранения и необходимую помощь всем нуждающимся детям. Так, было предложено определить конкретные системные подходы к лечению детей с двусторонней микротией и атрезией», – говорится в ответе Общественного фонда «Қазақстан халқына».

Фонд обратился в Минздрав с заявлением об оказании благотворительной помощи в особом порядке двум детям с двусторонней микротией и атрезией

Вопрос благотворительной помощи двум детям был дважды рассмотрен на заседании Попечительского совета фонда 28 апреля и 28 августа 2023 года и решен положительно при условии непосредственного участия НАО «Фонд социального медицинского страхования» (ФСМС) в организации зарубежного лечения. Между фондом и ФСМС заключены договоры о совместной деятельности по оказанию медицинской помощи детям с микротией и атрезией, в соответствии с которыми ФСМС организовали подписание договора с клиникой California Ear Institute (США), в том числе проработали объем запланированных операций, а также должны оказать содействие в осуществлении контроля за оказанием медицинской помощи до и после направления в зарубежную клинику двух детей в стране, при возникновении осложнений с участием отечественных профильных специалистов.

«Очевидно, что организация лечения детей с двусторонней микротией и атрезией за рубежом требует тщательной предоперационной подготовки, обеспечения обязательного послеоперационного контроля, а в случае возникновения неблагоприятных последствий в послеоперационном периоде-разработки алгоритмов оказания медицинской помощи отечественными профильными специалистами. В этой связи фонд считает целесообразным направление на лечение за рубеж через ФСМС в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи», – отметили в фонде.

Так, Общественный фонд «Казакстан халкына» рекомендовал Министерству здравоохранения определить системные подходы по дальнейшей помощи детям с двусторонней микротией и атрезией, в том числе по направлению в зарубежные клиники, а также перечень технологий и инновационных методов лечения, требуемых для внедрения в отечественных медицинских организациях для оказания помощи детям. В свою очередь сам фонд готов содействовать обеспечению медицинских изделий и лекарственных средств для обучения специалистов, приобретения необходимого оборудования, трансферта новых технологий в страну для лечения детей с данной патологией.

Заместитель премьер-министра РК Тамара Дуйсенова рассказала, почему детям с патологией ушей не назначают инвалидность. По ее словам, выдача инвалидности детям с патологией уха обеспечивается в соответствии с приказом заместителя премьер-министра – министра труда и социальной защиты населения от 29 июня 2023 года № 260 «Об утверждении Правил проведения медико-социальной экспертизы». Установление инвалидности лицам с нарушениями слуха, в том числе детям с микротиями и атрезией, осуществляется в зависимости от степени нарушения слуховой функции с учетом сопутствующих патологий. Экспертное заключение медико-социальной экспертизы основывается на комплексной оценке состояния организма на основании классификаций нарушений основных функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также медицинских показаний для установления сроков инвалидности, представленных документов обследования освидетельствуемого лица. При одностороннем отсутствии предсердий (микротий) (с учетом способности к общению, ориентации, обучению, трудовой деятельности) инвалидность не устанавливается. Оказание медицинской помощи детям с двусторонней микротией и атрезией в стране осуществляется в соответствии с утвержденными протоколами диагностики и лечения и соответствует международным стандартам.