Срочная новостьПятый погибший от коронавируса в Казахстане – житель Акмолинской области

Страна «без» аутизма. Как живут забытые чиновниками дети

Сейтказин Ардак

Лишь благодаря частной инициативе в стране работают с детьми с расстройствами аутистического спектра

Фото предоставлены Арайлым Алимжановой

Проблема развития инклюзивного образования – одна из самых актуальных в современной педагогике. Но вот не всякий понимает, что дети с особыми педагогическими потребностями не бывают одинаковыми. А значит, и работать нужно с каждой категорией особенных детей по отдельной, четко разработанной программе. Есть ли в Казахстане эти государственные стандарты и программы коррекции для развития детей с расстройствами аутистического спектра, какие проблемы сейчас стоят перед центрами развития и как помочь семьям, где воспитываются дети, живущие в своем, особенном мире? На эти вопросы корреспонденту Azattyq Rýhy ответила руководитель центра коррекционных услуг «Жаркын болашак» в Семее Арайлым Алимжанова.

- Я сама мама ребенка, которому в четыре года поставили диагноз: расстройство аутистического спектра. Сейчас сыну уже 12. И за прошедшие восемь лет мы с ним прошли большой путь, многого достигнув.

Видя, как трудно таким семьям жить и бороться за здоровье своих детей, я решила поделиться своим опытом и помочь родителям и детям преодолеть трудности коррекции и развития.

За эти годы побывала на десятках конференций, форумах, мастер-классах, обучающих семинарах, встречалась со многими специалистами, которые работают с этой категорией детей с особенностями развития.

Вначале был открыт в 2014 году Общественный фонд «Особенный мир», а годом позже мы вместе с несколькими мамами решили создать и центр развития «Жаркын болашак». Прежде, чем приступить к работе, мы хотели выяснить, сколько же детей в Семее нуждаются в коррекции в связи с расстройством аутистического спектра. Мы попросили знакомого психолога проводить бесплатный прием. Помещение предоставила одна из нас: фонд тогда помещался в пустующей 1-комнатной квартире.

Оказалось, что в помощи нуждаются десятки, а может быть, и сотни ребятишек.

- Разве тогда не было официальной статистики числа детей с аутизмом?

- Ее до сих пор нет. Вернее, она вроде бы как ведется, но данные неточные. Как мне пояснили медики, достаточно сложно доказать именно аутизм у ребенка. Для этого нужно наблюдать за пациентом, его поведением и развитием, в течение нескольких месяцев. У врачей такой возможности просто нет.

Впрочем, поработав достаточно много лет с детьми, пребывающими в своем особом мире, я скажу, что врачи правы: аутизм в чистом виде сегодня – очень редкое явление. Гораздо чаще встречаются дети именно с расстройством аутистического спектра. То есть у них есть некоторые признаки аутизма в совокупности с сопутствующими заболеваниями.

- Вернемся к вашему центру. Работаете ли вы в рамках госзаказа?

- К сожалению, пока не работаем. Здесь несколько причин. Самая главная: мы уже больше года не можем оформить документы на приобретенное здание. Очень долго рассматриваются заявки и выдаются справки. Кое-как мы сумели оформить земельный участок под нужды центра развития детей. Но само здание государственный архитектурно-строительный контроль ВКО (далее - ГАСК ВКО) пока не разрешает вывести из жилого фонда.

Дело в том, что год назад мы в кредит приобрели коттедж, который числился в жилом фонде Семея. При покупке мы ничего внутри здания не меняли, только покрасили стены и расставили другую мебель. Но ГАСК настаивает на том, чтобы мы заново прошли все необходимые инстанции, которые предусмотрены при вводе только что построенного здания в эксплуатацию. А это не только очень долго по времени, но и достаточно дорого.

По существующему законодательству, у нас есть возможность пройти упрощенную процедуру вывода здания из жилого фонда, но государственный контроль не дает разрешения. Мы даже обратились за помощью к детскому омбудсмену в Казахстане Аружан Саин. Она написала запрос в ГАСК ВКО. Ждем ответ.

Мы хотим работать в рамках госзаказа. И многие родители этого момента ждут с большим нетерпением. Но пока таких возможностей просто нет.

В целом, скажу откровенно, в Казахстане сейчас просто нет четко разработанных государственных стандартов и программ для учреждений образования для развития той категории детей, с которыми мы сейчас работаем. Думаю, вся сложность в том, что для достижения наибольшего эффекта, необходимо так построить работу центров, чтобы успешно совмещать в себе сразу три функции: образовательную для коррекции, медицинскую – для лечения, и социальную для адаптации детей в обществе. Однако сейчас каждый центр разрабатывает собственную программу.

- Почему детей с аутизмом называют пришельцами из особенного мира?

- Потому что они ощущают окружающий мир не так, как остальные. Они закрывают уши, глаза, потому что боятся посторонних звуков, предметов, людей, животных.

Бывают и другие особенности. Например, мой сынок достаточно долгое время не чувствовал боль. Вообще не чувствовал. Однажды он ошпарил руку и даже не почувствовал этого. Он просто содрал поврежденную кожу, на рану попала инфекция. Мы потом долго ее лечили.

Чтобы он обрел чувствительность к боли, ему целый год делали специальный массаж. Ему меня научила наш психолог в Нур-Султане, где мы много лет проходили курсы коррекции.

- Как можно понять родителям, что их ребенок – особенный и нуждается в помощи и коррекции?

- Нужно внимательно наблюдать за поведением своего ребенка. Некоторым детям аутизм сегодня ставят даже в три месяца. К двум годам, как правило, он уже ярко выражен, и распознать признаки болезни достаточно просто.

Но многие родители не обращают внимания на то, что даже в 3-4 года и даже позже их малыш не разговаривает, боится посторонних звуков, чужих людей, не умеет обслуживать себя. А если и обращаются к специалистам, то часто сталкиваются с отказом. Даже в частных учреждениях. Не хотят медики и педагоги даже за приличные деньги работать в детских садах с особенными детьми. Потому что просто не знают, что с ними делать и как помочь.

- Получается, сегодня родители детей с подобными проблемами психического развития остались один на один, без помощи и поддержки государства и специалистов?

- Так прямо сказать, что ничего не делается, нельзя. Но и действенной помощью эти редкие шаги навстречу таким семьям тоже назвать трудно.

Да, сегодня есть распоряжение министра образования и науки РК о том, чтобы детей с особыми педагогическими потребностями брали на обучение в любой государственной школе или детском саду. Казалось бы, проблема решена. Чего проще: записать ребенка в сад, да еще недалеко от дома.

Но близость образовательного учреждения не говорит о том, что в этом саду или школе действительно помогут ребенку обрести не только необходимый минимум знаний, умений и навыков, преодолевая все трудности его развития. Потому что подавляющее количество школ и детсадов просто не готовы работать с этой категорией учащихся.

Да, специалисты есть, но их можно посчитать по пальцам. И это в масштабах всей страны. Я часто говорю о том, что мы, к сожалению, в деле инклюзии все еще остаемся на уровне оборудования. Сказали открыть: посмотрели в интернете, что необходимо для кабинета поддержки инклюзии, приобрели пуфики, сухой бассейн с шариками, поставили столики с зеркалами.

Но никто не думает над тем, кто и главное, как будет работать с нашими ребятишками. Как правило, очень небольшое число психологов и педагогов, работающих с особенными детьми, на самом деле имеют представление о том, как правильно выстроить с ними занятия, тем более, регулярно проводить уроки в школе.

Например, я объясняла учителю русского языка и литературы, который преподает в классе моего сына, что у него нет так называемого образного мышления. Ему трудно представить себе то, о чем они читают на уроках. Тем более, пересказывать это. Поэтому посоветовала учителю использовать на уроке побольше иллюстраций или фильмов. Так ребенок с аутизмом лучше сможет понять то, о чем говорится на уроке.

Что говорить о государственных садах и школах, когда даже частные специалисты часто отказываются заниматься с детьми, у которых достаточно высокая степень патологий в развитии. С ними, действительно, непросто. Некоторые не умеют себя обслужить, не могут сидеть, не приучены к горшку, не умеют самостоятельно кушать. Мало кто соглашается работать с такой категорией детей.

Еще одна серьезная проблема – это полное отсутствие государственных центров коррекции и развития для детей с расстройством аутистического спектра. Те немногие учреждения, что работают на территории Казахстана, находятся в частной собственности. А значит, вынуждены ставить такие ценники, которые бы позволили бизнесу не только держаться на плаву, но и извлекать хотя бы небольшую прибыль. А вот родители далеко не всех особенных детей готовы платить за посещение подобных центров.

- Сколько же стоит месячный курс коррекции и реабилитации?

- Цены разные. Например, в столице еще восемь лет назад мы платили свыше 50 тыс. тенге за пребывание в центре, сейчас самая низкая цена в Нур-Султане составляет 100 тыс. тенге. И поскольку денег на весь месяц не хватало, мы занимались по 2-3 недели, а потом уезжали в Семей. Как оказалось позже, подобные перерывы в занятиях сроком от 1 до 2 месяцев дают регресс в развитии малыша. Ребенок быстро забывает то, чему научился в центре развития. Необходимо изо дня в день повторять все упражнения, чтобы развивался навык, привычка, которые и станут толчком для очередного шага в развитии ребенка.

Надо понять, что коррекция в развитии – это не лечение. Нет волшебных таблеток, есть ежедневный тяжкий труд.

И тут важным фактором является время. Чем раньше начать процесс коррекции, тем успешнее будут результаты. Мы разработали собственный курс развития для детей с 3-летнего возраста. За несколько лет работы многие из наших подопечных успевают преодолеть особенности своего развития и подготовиться к поступлению в школу. Но, к сожалению, не все. Ведь путь, который проходит каждый малыш, только его, и ничей больше.

- Насколько востребована работа подобных центров развития и коррекции?

- Родители практически каждый день приводят к нам детей для проведения диагностики. Но, опять-таки, не каждый может себе позволить подобные траты на развитие своего малыша. Сами знаете, какие доходы у семейчан, да и в целом, по республике. Многие ждут, когда государство обратит на них свой взор и будет привлекать частные центры развития на основе государственного заказа. Пока этой практике нет.

В итоге, дети остаются со своими проблемами. Более того, упущенное время усугубляет патологии. Поэтому я часто призываю мам выйти на работу и отдать ребенка в детский сад, коррекционную группу или центр развития. Даже если они будет отдавать весь свой месячный заработок. Все равно это лучше, чем просто сидеть с малышом в четырех стенах. И не знать, как ему помочь. Дети хорошие, когда с ними регулярно занимаются. А когда ребенок с аутизмом начинает истерику, пережить эти моменты очень сложно.

- В чем еще заключается роль родителей?

- Они – центр вселенной своего ребенка. Поэтому они для него – самые важные люди. И их помощь, их совместная работа с педагогами и психологами – основа для того, чтобы ребенок сумел успешно преодолеть самого себя.

Другое дело, что далеко не каждый понимает эту роль. Скажу больше, многие папы вообще отрицают, что их малыш – особенный. Некоторые требуют прогресса уже через 2-3 месяца после начала коррекционных занятий. Но это невозможно. Потому что каждый ребенок индивидуален. И сравнивать их друг с другом просто недопустимо.

Екатерина ГУЛЯЕВА

P.S. Центр коррекционных услуг «Жаркын болашак» расположен в Семее по адресу: ул. Валиханова, 115. Телефон администратора: +7 777 990 04 40

‡àãðóçêà...
Вам будет интересно

Интервью