В Астане вновь прошел Аutism Talks – площадка для родителей детей с РАС

2 апреля во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма Корпоративный фонд «Болашақ» второй год подряд провел мотивационную встречу родителей особенных детей «Аutism Talks: вдохновляющие истории родителей особенных детей». В мероприятии приняли участие больше 200 родителей детей с аутизмом и другими особенностями развития, передает Azattyq Rýhy.

На встрече родители детей с аутизмом и другими метальными нарушениями рассказали об опыте воспитания особенного ребенка, поделились советами и рекомендациями по воспитанию детей, поведали о том, на какие успехи и достижения вдохновили их дети. В мероприятии приняли участие как опытные родители подростков, так и те, кто недавно столкнулся с диагнозом аутизм, а также специалисты, работающие с особенными детьми и их родителями.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в декабре 2007 года с целью привлечения внимания к проблемам детей с аутизмом. В резолюции Генассамблеи выражается обеспокоенность высокой долей детей с аутизмом, указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.

Ежегодно, начиная с 2008 года, 2 апреля во всем мире проходят различные информационные кампании и акции: на видеопорталах, по телевидению показывают ролики социальной рекламы, проводятся конференции по аутизму, где обсуждается глобальность проблемы аутизма. Инициатива массового информирования общественности поддерживается на всех уровнях. Главы различных государств, в том числе и нашей страны, публикуют посты в социальных сетях в поддержку Всемирного дня. В рамках информирования об аутизме в апреле 2023 года фондом «Болашақ» запланирован ряд мероприятий, в том числе классные часы и конкурсы во всех кабинетах поддержки икнлюзии, благотворительный забег «Run for Autism» и другие.

В Казахстане, по данным Министерства просвещения РК, проживают более 9 тысяч детей с аутизмом, а по неофициальным данным число детей с аутизмом превышает 30 тысяч. По данным международной организации «Autism Speaks», за 2020 год у каждого 54 ребенка в мире диагностируется аутизм. Аутизм проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Для аутизма характерны склонность к ритуальному поведению, сложности в повседневном общении, социальном взаимодействии. Однако дети с аутизмом могут успешно обучаться в школе, участвовать в жизни общества. Для того, чтобы это стало возможным, необходимо обеспечить ребенку помощь квалифицированных специалистов с малых лет.

В первой части мероприятия родители делились опытом воспитания детей с аутизмом, во второй части выступили специалисты, которые рассказали о различных методиках, инструментах поддержки как ребенка, так и родителя. В рамках мероприятия выступили родители детей с аутизмом – люди сильные духом, которые не только не сдались, услышав непростой диагноз ребенка, а стали развиваться – открывать учебные центры, социальные предприятия, обучаться современным методикам, создавать родительские сообщества и помогать другим родителям. На встрече выступили: руководители благотворительного фонда «Autism. Доступная среда» и сообщества отцов детей с аутизмом «Қамқор Әке», супруги из Актобе Руслан и Сара Казыбаевы, соучредитель Общественного фонда «Ерекше бакыт» Светлана Ордабай, детский психиатр Татьяна Дегтярь, поведенческий аналитик, супервизор фонда «Болашақ» Айнур Нурова и другие. Образовательную сессию со специалистами модерировала председатель Попечительского совета фонда «Болашақ» Динара Гаплан.

«В прошлом году мы впервые провели мероприятие в таком формате, и оно вызвало большой интерес у большого числа родителей детей особенных детей. Поэтому мы решили сделать мероприятие традиционным. Мы поняли, как важно создавать пространство, куда родители могут прийти за поддержкой и могут узнать истории других родителей, воспитывающих детей с аутизмом. На мероприятии родители также могут услышать лучших отечественных экспертов по аутизму, понять какие методики действительно работают, а какие нет. Посещение «Аutism Talks» поможет родителям особенных детей сэкономить большое количество времени и даже средств. Слушатели узнают о том, как важно скорее принять диагноз ребенка, какие методики действительно эффективны в работе с особенными детьми, что важно делать в первую очередь и, самое главное, услышат это от тех, кто получил эти знания на собственном опыте. Самым важным в вопросе поддержки родителей, на мой взгляд, является психологическая поддержка. Предлагаем Правительству активно внедрять программы по поддержке психического здоровья населения», – отметила председатель Попечительского совета фонда «Болашақ» Динара Гаплан.

Взаимоподдержка внутри семьи, психологическая поддержка родителей, адвокация и права особенных детей и их семей, особенности воспитания двойняшек с диагнозом аутизмом, развитие и обучение родителей детей с особенными потребностями, эффективные методики обучения и коррекции поведения и другие темы были обсуждены в рамках встречи. Для тех, кто не смог принять участие в мероприятии, была организована трансляция прямого эфира в социальных сетях.

Одной из важных тем мероприятия стала адвокация. Соучредитель Общественного фонда «Ерекше бакыт», магистр юридических наук Светлана Ордабай прокомментировала важность знания принципов адвокации для родителей детей с особыми потребностями:

«К сожалению, родители часто не понимают, что они могут изменить к лучшему свою жизнь и жизнь своего ребенка. Поднимать вопросы, предлагать решения – это в руках каждого родителя и не нужно иметь юридического образования. Важно понять, что адвокация – это не сложно. Самое важное – иметь сильное желание. Если мы, родители особенных детей, не будем инициировать изменения в обществе, не будем озвучивать свои чаяния и запросы государству, то изменений не будет. Самое главное в адвокации – это постановка четких целей и задач того, что именно вы хотите изменить. Во-вторых, необходимо иметь пути решения вашего вопроса и предлагать их. В-третьих, важно четко понимать, какой именно государственный орган может решить ваш вопрос. Адвокация может вестись на разных уровнях – как на уровне местных исполнительных органов, так и на уровне Правительства и профильных министерств».

Мероприятие прошло при поддержке партии «AMANAT» в рамках партийного проекта «Кедергісіз келешек – Будущее без барьеров». Информационными партнерами мероприятия являются: Телерадиокомплекс Президента РК, ИА «Sputnik Казахстан», медиахолдинг «Sxodim Group», холдинг «NUR Media», АО «QazContent».

Справочно о проекте «Каждый ребенок достоин школы»

Проект «Каждый ребенок достоин школы» фонда «Болашақ» направлен на разработку и внедрение инклюзивной модели образования детей с аутизмом и другими особенностями развития в школы и детские сады Казахстана.

За 12 лет фондом открыты и оснащены более 70 специализированных реабилитационных учреждений и кабинетов по всему Казахстану, в том числе 46 кабинета поддержки инклюзии в 22 городах Казахстана, 2 из которых запущены в пилотном режиме в столичных детских садах № 34 и № 89.

Проектом охвачены свыше 2000 детей с особыми образовательными потребностями, в том числе более 700 детей с аутизмом и другими особенностями развития пошли в школу и сели за одну парту со сверстниками.

Благодаря проекту 90% невербальных детей проекта научились говорить, 33 особенных детей вышли на самостоятельное обучение, 150 детей с особенностями развития стали призерами школьных, городских, областных соревнований и олимпиад.

Детям услуги проекта оказываются бесплатно.

Расходы покрываются за счет благотворительных взносов, средств, собранных на Зимних благотворительных балах, а также средств местных исполнительных органов.

Свыше 2,5 тысячи детей из детских домов приняли участие в творческих программах фонда.

Об экспертности, внесении изменений в законодательство 

Фонд является активным участником рабочих групп по вопросам развития благотворительности и инклюзии при Правительстве РК, Сенате Парламента РК и Министерстве просвещения РК.

Фондом «Болашақ» внесены более 70 качественных рекомендаций и поправок в законодательные акты Республики Казахстан в части развития инклюзивного образования. В частности, благордаря предложениям фонда:

• в школах появилась должность педагога-ассистента;
• улучшены условия оплаты труда педагога-ассистента;  
• закреплена ответственность первого руководителя за не создание условий обучения детей с особыми образовательными потребностями в школах;
• закреплено обязательство школ по открытию кабинетов поддержки инклюзии при наличии более 4 детей с поведенческими нарушениями.

Об обучении специалистов

Обучены более 3000 специалистов передовым методам коррекции при аутизме. Созданы более 500 рабочих мест в сфере инклюзивного образования. 

Сегодня в Казахстане проживают и работают около 15 поведенческих специалистов, 10 из которых – специалисты фонда. Для обеспечения детей с особыми образовательными потребностями качественными услугами поведенческого вмешательства Казахстану требуется не менее 700 поведенческих специалистов.

В 2021 году фондом разработан и запущен первый в Казахстане курс повышения квалификации «Психолого-педагогическое сопровождение детей с особыми образовательными потребностями с использованием методов прикладного анализа поведения (АВА-терапия)» для специалистов по работе с детьми с особыми образовательными потребностями. Данный курс стал первым в Казахстане курсом повышения квалификации педагогов по АВА-терапии, получившим положительное заключение экспертного совета Министерства образования и науки РК. Обучение на курсе проходит в онлайн-формате.

Всего обучение прошли 2 700 специалистов со всего Казахстана. Из них 1 490 получили сертификат о повышении квалификации государственного образца. В этом году на курс прошли обучение специалисты из России, Кыргызстана и Туркменистана. В 2022 году фонд «Болашақ» провел первый практический тренинг по основам прикладного анализа поведения для 150 специалистов в офлайн-формате.

О создании литературы на казахском языке

Примерно 35% детей в проекте учатся на казахском языке.

В феврале 2022 года фонд при поддержке компании «Шеврон» перевел на казахский язык первую книгу по прикладному анализу поведения «Особые дети. Введение в прикладной анализ поведения» Ю. Эрц и О. Мелешкевич (Израиль, США). В свое время эта книга стала первым пособием на русском языке, в котором подробно изложены основные принципы прикладного анализа поведения. Эти принципы применяются в коррекции проблемного поведения и формировании социально приемлемого поведения. Книга будет полезна педагогам, дефектологам, логопедам и родителям, воспитывающим и обучающим детей с особенностями развития. Авторы книги Юлия Эрц и Ольга Мелешкевич – сертифицированные поведенческие аналитики, консультанты по прикладному анализу поведения, преподаватели в области применения методов и стратегий прикладного анализа поведения. Они супервизируют практику поведенческих специалистов в США, Израиле, России, Украине, Грузии, Казахстане и других странах. 3 000 экземпляров книги были безвозмездно переданы специалистам и родителям особенных детей. Также фонд перевел с английского на казахский язык инструмент оценки навыков ребенка с особыми потребностями и руководство по составлению индивидуальных программ «ABLLS-R» доктора Дж. Партингтона (США). Пособие будет издано в 2023 году.