«Преодолеваем трудности, не теряя надежды»: центру помощи детям с аутизмом в Алматы необходима поддержка

Многие казахстанские семья сегодня слышали, видели или имеют ребенка с диагнозом «аутизм». С каждым годом их рождается все больше и причин этому не знают ни генетики, ни педагоги, ни демографы. Они растут, скоро их будет целая армия, а как быть с ними, как социализировать и как реабилитировать, знают лишь единицы. Центр «Луч света» в Алматы – одно из таких мест помощи деткам с аутизмом и другими особенностями в развитии. Однако эта тихая обитель, где борются с тяжелым недугом, находится на грани выживания, передает корреспондент Azattyq Rýhy.

«Луч света» в жизни 60 деток и их родителей – это действительно словно луч света в темном царстве, где у ребят появляется шанс на социализацию, а у родителей – надежда на то, что ребенок научиться жить в обществе без их постоянной опеки. 

Уже 6 лет здесь помогают деткам наладить коммуникации с окружающим миром: проводят коррекционно-развивающие занятия, социальную адаптацию, психологическую поддержку родителям, обучающие семинары для специалистов, тьюторов и волонтеров.

«Наш фонд организован мамами детей с ментальными нарушениями и является родительским сообществом. Одна из острых проблем семей, воспитывающих детей с особенностями развития – это трудность в социализации детей. В связи с поведенческими, психологическими и физиологическими нарушениями детей родители часто сталкиваются с непониманием, осуждением и непринятием общества. Тем самым семьи вынуждены вести изолированный образ жизни, что травмирует еще больше и детей, и родителей. Фонд активно помогает в преодолении этой сложной жизненной ситуации. И результат возможен только при активной социализации детей в общество – инклюзии», – рассказывает руководитель фонда помощи детям с аутизмом и другими особенностями в развитии «Луч света» Лейла Байрамова.

Эти родители объединились, чтобы помочь своим детям, помочь другим отчаявшимся и растерявшимся родителям – обучить их, вытащить из депрессии, научить принимать таких детей и может даже больше любить.

Сама Лейла Байрамова воспитывает сына-аутиста, которому 16 лет. Школу он не посещает, находится на домашнем обучении, как, в принципе, все остальные ребята, занимающиеся в центре. Вот так дети растут, а в нашей стране совершенно не развивается структура помощи подросткам и взрослым людям с ментальными нарушениями, их профессиональная подготовка и трудоустройство. Все это на свои плечи взвалили родители – их взносов еле хватает покрыть все расходы центра: аренду помещения, зарплату специалистов, обновление дидактического материала, оборудования и других бытовых предметов.

«К сожалению, ни городской акимат, ни районный акимат ничем не помогали и не хотят помогать. У нас нет нормальной оргтехники, нет денег на ремонт рабочих залов и спортивных игровых комнат. Из-за расторможенности детей разного возраста быстрее выходят из строя тренажеры, спортинвентарь, вестибулярные качели и даже специальные напольные покрытия. Разбит один-единственный умывальник и унитаз», – продолжила Лейла Байрамова.

Специалисты и родители нуждаются в регулярном обновлении знаний и практики в области сенсорной интеграции. Для этого приезжают раз в два года польские ученые. Они проводят семинары с педагогами-дефектологами, медиками, волонтерами, родителями. Однако у центра в последние годы нет денег не то что на их размещение, даже на аренду помещения и его ремонт.

«Нет денег оплачивать аренду центра. Городские власти самоустранились и показательно не хотят предоставлять помещение, нет денег на ремонт. Недавно отвалился огромный подоконник. Самая крупная потребность сейчас – это ремонт в помещении, в котором проводятся ежедневные занятия с детьми.

Этот центр необходим огромному городу. Центр взвалил на себя некоторые функции государства и нуждается в любой помощи от всех. Нужны волонтеры, ремонт, собственная уличная игровая площадка. Может быть граждане, чиновники разного уровня, бизнес-структуры откликнутся и помогут, так как такие центры должны заниматься продуктивно детьми, а не постоянными поисками средств для аренды помещения, текущих ремонтов и для поддержания рабочего состояния старенького, единственного компьютера», – обратилась к неравнодушным казахстанцам Лейла Байрамова.

Центру сейчас нужна любая помощь, не только финансовая. К примеру, дети нуждаются в автоволонтерах – нужен транспорт для выездов с детьми два раза в неделю. Центр организовал первый и пока единственный городской лагерь для детей с ментальными нарушениями. Здесь детки без родителей, в сопровождении тьюторов посещают культурно-развлекательные места и  учатся правилам поведения в обществе.

«Таким образом мы учим их активному и здоровому образу жизни. Также  через проведение рекреационных горных походов, за счет чего у детей укрепляется физическое и психическое здоровье, они наполняются настоящими эмоциями. Мы стремимся, чтобы у особенных детей было счастливое, достойное детство, как и у обычных детей, вне зависимости от их ограничений», – пояснила Лейла Байрамова.

Еще один важнейший проект называется «Я – садовод». Не секрет, что аутистам трудно найти работу в будущем. А здесь подростков обучают основам земледелия, чтобы в дальнейшем они профессиональному обучились садоводческому делу. Про родителей тут, разумеется, не забывают. В Клубе психологической помощи специалисты проводят с ними личные встречи, семинары, терапевтические тренинги.

«За счет регулярной комплексной работы с семьями многие родители смогли преодолеть одиночество и тревожное состояние в связи с диагнозом их ребенка, начали вести активный образ жизни, начали помогать другим родителям в начале пути. Все это привело к укреплению родительского сообщества и улучшению психологической обстановки внутри семьи», – подчеркнула наша собеседница.

Результат есть у всех – и у родителей, и у деток. Если не помочь им сейчас, центр останется в одном шаге от закрытия. В этом случае дети снова окажутся заперты в стенах своих домов.

Редакция AR публикует реквизиты, через которые желающие могут помочь центру помощи детям с аутизмом и другими особенностями в развитии «Луч света»:

Номер счета: KZ65722S000000926865
БИК: CASPKZKA
Контакты Лейлы Байрамовой: 8777 358 6959