Аружан Саин – Алексею Цою: Требую принять срочные меры!

Уполномоченный по правам ребенка в РК Аружан Саин написала открытое письмо министру здравоохранения Алексею Цою, передает Аzattyq Rýhy. По ее словам, она не раз обращалась лично к главе ведомства, а также к чиновникам акиматов с просьбой решить проблемы детей, страдающих орфанными заболеваниями, однако все обращения были проигнорированы (орфанные заболевания – редкие болезни, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них – орфанных препаратов – требуется поддержка со стороны государства).

Текст открытого письма, опубликованного на странице Аружан Саин в Facebook мы приводим полностью (орфография и пунктуация автора сохранены).

«Министру, министерству здравоохранения РК, акиматам регионов.

Alexey Tsoy Алексей Владимирович, я вынуждена обращаться к Вам уже открыто, так как все конструктивные способы решить проблемы детей с орфанными заболеваниями, и с рядом других диагнозов, таких как эпилепсия – исчерпаны.

Когда Вы заступили на должность министра, мы с Вами обсуждали наше взаимодействие, проблемы детей по телефону. По итогам нашего разговора я отправила официальные письма на Ваше имя, и продублировала на вотсап, просила, чтобы Вы приняли скорейшие меры.

В данном обращении о детях, которые НЕ обеспечиваются жизненно-важными препаратами, без которых не могут обходиться, ни из средств ГОБМП, ни из местного бюджета, в силу «ряда причин» для чиновников, которые не могут являться уважительными в отношении жизни и здоровья детей!

Все бюрократические процедуры НЕ приводят к РЕЗУЛЬТАТУ много лет, со стороны Минздрава и акиматов Пациентские НПО, родители детей, и я – получаем «дежурные» отписки.

Минздрав кивает на акиматы, те - наоборот, в итоге страдают ДЕТИ! По факту, среди чиновников на всех уровнях - либо равнодушие, либо некомпетентность, и тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются ГОСУДАРСТВЕННЫЕ деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь ИСПОЛНЯТЬ СВОЮ РАБОТУ! И от этой работы зависят ЖИЗНИ! Жизни ДЕТЕЙ!

Когда мы пытаемся решать проблемы наших детей конструктивным путем, корректно и терпеливо много лет - нас игнорируют!

На сегодня нами использованы все способы, терпение родителей – иссякло, пациентские НПО и родители - это уже доведенные до отчаяния люди. А главное - страдают дети, которые и так больны тяжелейшими заболеваниями!

Это - результат безграмотных действий и, в примерно половине случаев, бездействия органов власти на местах и в министерстве.

Это приведет к тому, что родители больных детей начнут выходить на публичные акции! Такое равнодушие в решении, на самом деле, элементарных проблем – приводит к разочарованию во власти, и показывает, что у людей не остается других способов достучаться и добиться обеспечения прав своих детей!

Никто не счел необходимым решать с поставщиками вопросы хотя бы разового закупа на уровне местных органов, чтобы обеспечить детей, пока Минздрав все-таки организует централизованный закуп. Это простые вещи, которые нужно просто брать и делать на уровне управлений МИО! Неужели даже на это не хватает сил, компетентности у государственного аппарата?!

Если раньше родители могли хотя бы частично купить что-то из личных средств (потратив на это огромные деньги, собирая их в соц-сетях), то в условиях закрытых границ и это оказалось невозможным. А сегодня, кроме всего прочего, у людей просто уже нет денег!

Что говорить - наш фонд не смог приобрести эти лекарства - поставщики НЕ смогли оформить разрешения, хотя мы готовы были оплатить объем на 2-3 месяца, пока минздрав решит вопрос о закупе за счет бюджета.

Повторюсь, что если бы местные исполнительные органы просто бы выполнили свои обязанности в срок, то вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами не стоял бы так остро во время карантина и сейчас. А если бы Минздрав принял меры, о которых я просила, то препараты, уже проходили бы процедуры регистрации!

В ответах/отписках гос-органов перечисляются «правила», «постановления», но в период пандемии, как Вы сами мне говорили, у вас расширены полномочия, и вы можете их использовать.

В конце концов, в приведенных ниже ответах нет ни слова о том, как вы будете проблему решать, и в какие сроки.

Для кардинального решения проблем этой группы детей, я просила Вас принять политическое решение по обеспечению лекарственными препаратами детей с муковисцидозом и эпилепсией, и срочно провести внеплановую, по сути - принудительную регистрацию и закуп лекарств.

Я Вам объясняла, что компании производители не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура ОЧЕНЬ дорогая (!),сложная, а объем, который нужен для Казахстана – очень мал, ввиду небольшого количество населения и соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них. Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им не выгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети - НАШИ, граждане нашей страны, и заботиться о них должны МЫ - в лице государства!

При этом, НПО и мы говорили с производителями, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру, и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.

Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, ТРЕБУЮ принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом, и остальными орфанными заболеваниями, и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета.

Требую решить этот вопрос на уровне закупа из средств Республиканского бюджета, так как работать с МИО в этих вопросах невозможно!

• - Больные муковисцидозом практически всю свою жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапии, за этот год уже 5 детей умерло, хотя в среднем, по статистике, в год погибает 2 детей!
• - По противосудорожным препаратам, которые ранее родители покупали за свой счет, самыми разными путями привозили, в условиях пандемии - ситуация катастрофическая! Это проблема угрожающая жизни многих пациентов.
• - Дети с буллезным эпидермолизом - также бьют тревогу и обращаются к президенту!

В текущих условиях откладывать решение этой проблемы уже неприемлемо. Прошу сообщить Ваше решение до 28 сентября 2020 года о сроках выполнения требований родителей и НПО, чтобы необходимые препараты закупались для детей (и взрослых) государством на постоянной основе.

Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья.

Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами.

Жаль. Вы могли бы, встретиться с родителями наших детей, и поговорить о действительно важных проблемах. Проблемах, требующих незамедлительного решения!» – говорится в обращении детского омбудсмена.